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マルファン症候群は先天性の遺伝子疾患です。骨格、目、心臓、血管、肺などに症状が出ます。マルファン症候群の症状の出方には個人差があります。心臓血管に重篤な症状が出る場合、マルファン症候群についての知識がなく、適切な治療をしなければ若くして命をおとすことがあります。そのようなことを減らすために、 ...

Abstract works and animations by this Japanese artist.

Tribute site to the band from a Japanese fan. Offers band members biographies, discography, guestbook and online band music poll.

特定疾患という国が認定した難病の医療情報を患者向けに判りやすく公開。

自らの体験談やノウハウだけでなく同病患者からの情報も蓄積している。

イベント案内、掲示板による質問や情報交換。

進行性化骨性繊維異形成症(FOP)、進行性骨化性筋炎(MOP)の患者支援グループ。疾患の情報、掲示板。

研究会活動報告のほか、患者向けに疾患の症状、治療法、日常生活での注意などを解説。