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マルファン症候群 特定非営利活動法人日本マルファン協会 - marfan syndrome
descrizione: マルファン症候群は先天性の遺伝子疾患です。骨格、目、心臓、血管、肺などに症状が出ます。マルファン症候群の症状の出方には個人差があります。心臓血管に重篤な症状が出る場合、マルファン症候群についての知識がなく、適切な治療をしなければ若くして命をおとすことがあります。そのようなことを減らすために、 ...
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Argomenti sito: 体調・症例
疾患の医療情報や海外誌の翻訳を紹介する患者会のサイト。
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特定疾患という国が認定した難病の医療情報を患者向けに判りやすく公開。
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ベガルタ仙台, ベガルタ, Vegalta, Geeklog, the open source content management system designed with security in mind.
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自らの体験談やノウハウだけでなく同病患者からの情報も蓄積している。
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イベント案内、掲示板による質問や情報交換。
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